WIKTOR MUZYKANT

Witam wszystkich serdecznie już jako ja, mama Wiktora :)

Teraz ja będę prowadzić tego bloga, a mojej siostrze Molce serdecznie dziękuję za pomoc w założeniu tej strony :*

Wiem, że wiele osób chciałoby wiedzieć więcej na temat zdrowia mojego synka, a niezręcznie im pytać o takie informacje. Chętnie podzielę się z Wami tymi wiadomościami :)

Nie będę rozpisywać się na temat tego jak wyglądała nasza droga do diagnozy bo to zajęło 7 miesięcy i trudno by mi było to opisać teraz. Jeśli jednak ktokolwiek chciałby wiedzieć więcej to piszcie na  e-mail ([email protected]).

Zanim się na dobre rozpisze to BARDZO BARDZO BARDZO SERDECZNIE chciałam PODZIĘKOWAĆ wszystkim ludziom, którzy nam pomagają,  za 1%podatku i za przelewy na konto prywatne i za pomoc materialną w postaci pampersów, jedzenia dla małego itd..., za modlitwe, za to że się interesujecie, że nie przeszliście obok Wiktorka obojętnie, że udzielacie się w szkołach, na studiach, w pracy i w wielu innych miejscach na rzecz mojego dziecka.

Jak zobaczyłam co się dzieje dookoła, że tyle osób się nami interesuje to wzruszenie odebrało mi mowę , naprawdę nie wiem jak ja się Wam wszystkim odwdzięcze??? Modlę się za Was wszystkich!!! A uśmiech mojego dziecka na tym zdjęciu dedykuje dla WAS :D

Wiktor ma w tej chwili 8 miesięcy, a wzrost i wagę czteromiesięcznego bobasa. Mimo pewnych ograniczeń ruchowych jest bardzo dobrze rozwinięty psychicznie, robi dokładnie to co powinno robić ośmiomiesięczne dziecko. Jest bardzo wesoły i pogodny. Bardzo dużo się uśmiecha, gaworzy, śpiewa po swojemu i zagaduje do mnie jak mu się nudzi, czasem nawet krzyknie jeśli nie reaguje ;) Lubi się bawić grzechotkami i grającymi zabawkami. Nie siedzi i nie leży na brzuchu (jeszcze) dzięki rehabilitacji bardzo dużo udało się nam już wypracować, a jeszcze więcej mam nadzieję damy radę zrobić. Na początku maluszek był mocno skulony w sobie i właściwie to do siódmego miesiąca układał się w pozycji embrionalnej. Po trzech miesiącach ćwiczeń mogę spokojnie powiedzieć, że było warto trzy razy dziennie słuchać jego płaczu i patrzeć jak się męczy aby zobaczyć to co teraz. Mianowicie maluszek jest bardzo rozluźniony, ma już proste plecki, łopatki schodzą w dół a kości się rozluźniły. Pani Kasia nasza kochana od rehabilitacji bardzo mnie dziś podniosła na duchu, gdyż martwiłam się tym, że teraz to za bardzo się rozluźnił. Główka mu "lata" na wszystkie strony i tak jak wcześniej chciał siadać to teraz jakby ten zapęd zmalał. Okazało się ŻE TO BARDZO DOBRZE i że Wiktorek wszystkie te ćwiczenia przyjmuje książkowo. Fizycznie jest obecnie na etapie niemowlaka co mnie tak bardzo nie niepokoi jak większość ludzi, bo to przynajmniej nie jest już etap płodu nie???? To zawsze jakaś pociecha hehe

Kochani chciałabym, żebyście nie myśleli, że ja tu siedzę w Łodzi i pewnie nic nie robię innego tylko użalam się nad soim losem i płaczę dzień w dzień. Nie, tak łatwo to nie ma :D Oczywiście był okres buntu i rozpaczy, ale wierzcie mi jeszcze gorsze było to siedmiomiesięczne czekanie aż mi wreszcie ktoś powie co się dzieje z moim dzieckiem :( Jak już usłyszeliśmy diagnozę to przez ten cały ból przebiła się myśl, że wreszcie wiem co z nim jest i mogę teraz na spokojnie o niego walczyć i zrobić wszystko, żeby już więcej nie widział płaczącej, błąkającej się po całym domu mamy, wiecznie rozkojarzonej i nieobecnej. I jak już wreszcie zebrałam te siły do walki to i dziecko odżyło, powaga ;) nie ten Wiktor, jakby sobie myślał " No wreszcie mamcia, bo już nie mogłem na Ciebie patrzeć, skoro Ty uważasz, że mamy walczyć no to będziemy walczyć" I od tego czasu moje dziecko wyprawia cuda na rehabilitacji wprawiając w osłupienie samą panią Kasię ;)

Bardzo duże wsparcie otrzymałam też od całej rodziny i też im wszystkim za to SERDECZNIE DZIĘKUJE, zresztą taka jej rola nie :D? Jak trzeba nakopać w pewne miejsce, żeby się człowiek ocknął to nikt tego lepiej nie zrobi jak oni ;)

O całej chorobie napiszę następnym razem bo pewnie wielu z Was chciałoby wiedzieć co to w ogóle jest ta mukolipidoza II i czym się dokłądnie objawia. Dziś dam już spokój bo jak doszliście do końca tego wpisu i nie usnęliście to można to uznać za sukces :D

Buziaki od całej naszej rodzinki a od Wiktora nawet takie trochę śliniące się buziaki ;) haha