W kupie siła- Nasza książka

Czy ktoś mnie jeszcze pamięta? :)

Jakiś czas temu dowiedziałam się, że fotoblog ma zniknąć. Poczułam silne ukłucie w serduchu, bo odkąd pamiętam zawsze tutaj mogłam mieć idealny upust swoich emocji. Nigdzie tak dobrze mi się nie pisało jak tutaj i choć w poprzednim czasie moja działalność internetowa przeniosła się na Tik Tok, oraz Instagram, to...zawsze tutaj wracam. Czasem na chwilę, innym razem na dłużej. Ten blog jest dla mnie bardzo ważny. Pisałam go znacznie dłużej niż od 2011 roku od którego to są tutaj zamieszczane zdjęcia. Lubię wracać do wspomnień. Lubię przypominać sobie swoją historie, co przeszłam, oraz wyciągać za każdym razem nowe wnioski. Miło jest się pośmiać z niektórych wpisów na które z perspektywy czasu patrzy się już w totalnie inny sposób. Cieszę się, że platforma nie zniknęła i, że właściciel strony zdecydował się ją zachować :) Długo myślałam też z czym tutaj wrócić i uznałam, że się ''pochwalę'', oraz zrobię małą promocję. Zostałam współautorką książki ''W kupie siła. Detabuizacja nieswoistych zapaleń jelit'' - jest to jedyna taka książka. Pisaliśmy ją łącząc siły- my, pacjenci, oraz specjaliści - gastroenterolog i psychiatra, psycholog, oraz dietetyk kliniczny. Jest to zbiór naszych doświadczeń na przestrzeni lat życia z chorobą. Książka ta wbrew pozorom nie jest tylko dla chorych, choć w założeniu naszym i Fundacji Teraz Wy ( fundacji dzięki której będzie możliwa realizacja druku tej książki i dotarcie do większej ilości placówek medycznych i szkolnych), ma ona pomagać chorym na chorobę Crohna, Wrzodziejące Zapalenie Jelita grubego, oraz mikroskopowe zapalenie jelit i zespół jelita drażliwego. Niestety, pisząc tą książkę spotkaliśmy się z niezrozumieniem niektórych, ponieważ książka nawiązuje do jelit. Do chorych jelit, a więc porusza tematy uznane za wstydliwe, uznane za tabu. Jest o dojrzewaniu z chorobą zapalną jelit, jest o seksualności i kobiecości w chorobach NZJ, jest o macierzyństwie, pasjach ,pracy żyjąc z chorobą przewlekłą. Łączy nas diagnoza- a każda historia jest zupełnie inna, ponieważ my, pacjenci różnimy się warunkami w jakich zostaliśmy wychowani, oraz objawami choroby. Nie wszyscy chorujemy tak samo. Chcieliśmy ukazać to wielu zdrowym, by przestano nas ciągle wzajemnie do siebie porównywać. Jak cieszyć się chwilą? Jak nie stracić, lub zyskać pewność siebie mając ciągle biegunki z krwią i bóle brzucha? Poruszamy również tematykę stomii, której do dziś (choć na szczęście coraz rzadziej) obawia się tak wiele osób. Łamiemy tabu. Pokazujemy, że nawet mając woreczek na wypróżnianie na brzuchu- można być piękną, seksowną kobietą, lub mężczyzną trenującym na siłowni! Pisanie tej książki było dla mnie zwieńczeniem długoletniej walki o diagnozę (ponieważ, że jestem chora wiedziałam już od 2010, a przez ten okres tak naprawdę do pełni 2020 byłam diagnozowana). Pisanie moich rozdziałów było dla mnie ogromnym odkryciem części swojej duszy. Nie miałam żadnych wątpliwości co do tego, że wiem, co chcę, by książka w sobie zawierała. Przyznałam się tam głośno do pewnych rzeczy do których nigdy dotąd nie przyznawałam się nawet w internecie, czy swoim niektórym znajomym, chcąc jednocześnie wesprzeć osoby w podobnej do na tamten czas mojej sytuacji życiowej. Choroba niestety jest bardzo dużą częścią mojego życia. Na dzień dzisiejszy wciąż nie uzyskałam remisji, mimo leczenia od lat. Niemniej jednak nadal mam nadzieję. Tydzień temu wzięła mnie karetka do szpitala z krwawieniem z przewodu pokarmowego. Krwi było naprawdę sporo. Przez chwilę bałam się, czy nie umieram. Życie przeleciało mi przed oczami, bo choć nie zawsze jest łatwo, choć tyle łez się leje...to ja przecież lubię życie i chcę żyć... Podano mi leki przeciwkrwotoczne, wypisano je również do domu razem z czopkami i ...sterydy na wyższą dawkę. Efekt taki, że czuję się lepiej jak to zawsze na większych dawkach sterydów, natomiast niestety choroba mimo leczenia biologicznego (już drugim lekiem biologicznym), nadal jest aktywna. Mam kolejne badania za 2 miesiące- kontrolna kolonoskopia, być może enterografia mr jelit. Jestem bardzo ciekawa, co tam wyjdzie. Rok temu było ciut lepiej niż w 2020, natomiast obecnie martwi mnie najbardziej nasilające się krwawienie z jelit. Staram się myśleć optymistycznie, lub nawet nie myśleć o tym zbyt wiele. Dużo czytam. Nabrałam masę książek od znajomych, z biblioteki, więc...na tą chwilę kończę czytanie ''Być parą i nie zwariować'' Kasi Miller - polecam. Kupiłam również książkę Mateusza Kobusa ''To (nie) miłość''- zainteresowała mnie opisem. Potrzebuję bardzo takich książek. Sporo słucham też muzyki, czasem powtarzam sobie niektóre afirmacje jak mantrę. Czasem też tęsknie, cierpie, cieszę się. Bardzo doceniam pomoc od moich bliskich, którym zdarza się nawet mnie rozpieszczać 

Więcej o książce i gdzie można ją zakupić: (link poniżej)

https://allegro.pl/oferta/w-kupie-sila-12845362515?fbclid=IwAR3Ds529l0lhVuHmnsSFWs0uwX6opvVcC5s3R9bpfIezit_c3GDv-WTMm6o