` Nazywam się Paulina Zalewska (Gradzińska). Do stycznia ubiegłego roku byłam mieszkanką Markuszowa, w województwie lubelskim. Obecnie wraz z mężem i synkiem mieszkam w Łodzi. Wiktorek urodził się 06.06.2010 roku. W styczniu 2011 roku potwierdzono u niego chorobę genetyczną mukolipiloza II (I-cell). Choroba ta jest na obecną chwilę nieuleczalna i postępująca, a rokowania są złe. Jest to jedna z chorób spichrzeniowych lizosomalnych. W organiźmie każdego człowieka zachodzi ciągle trwający proces. Nowe cząsteczki mukopolisacharydów są stale produkowane, zaś starsze cząsteczki są stale rozkładane. Rozkład cząsteczek w komórkach odbywa się w specjalnych strukturach komórkowych, zwanych lizosomami. Niemal wszystkie reakcje przebiegające w naszym organizmie nie zachodzą samoczynnie lecz są przeprowadzane przez enzymy.W ML II, na którą cierpi Wiktorek, sygnał nie dociera do enzymów, które nie mogą zająć właściwego miejsca i gubią się na zewnątrz komórki. Cząsteczki mukopolisacharydów gromadzą się w organiźmie atakując organy wewnętrzne, układ mięśniowy, kostny, serce, wzrok itd. Dziecko po jakimś czasie przestaje chodzić, mówić, zapomina to czego się nauczyło, czasami w ogóle nie zaczyna chodzić...

Nie wszystkie objawy występują u każdego chorego. Chorobę można spowolnić, aby utrzymać dziecko w jak najlepszej formie do czasu wynalezienia lekarstwa. W chwili obecnej jest jedynie tzw. leczenie objawowe, polegające na bieżącej obserwacji stanu zdrowia dziecka i leczeniu kolejnych mogących wystąpić objawów. Nie wiadomo ile to jeszcze potrwa, jednak potrzebna jest codzienna rehabilitacja, która pobudza mięśnie i stawy do pracy. Oprócz tego Wiktor korzysta jeszcze z rehabilitacji prywatnej, która jest dosyć kosztowna, ale bardzo mu pomaga, bo jest szansa, że w przyszłości będzie w miarę normalnie funkcjonował. Oczywiście zawsze będzie mniejszy i chudszy od rówieśników bo to jest charakterystyczne dla tej choroby. Trudno jednak przewidzieć jaki czas mu został.
Istnieją przypadki, że dzieci dożywają 4 roku życia, a są i takie gdzie chorzy zaczynają nawet studia. Wszystko zależy od rodziców. My jesteśmy zdeterminowani i dobrej myśli, ale potrzebne są nam fundusze, bo do tej pory wszystko pochłonęła rehabilitacja. Przysługują nam zasiłki, na które cały czas czekamy. Liczymy również na wsparcie od stowarzyszenia.
Będziemy bardzo wdzięczni za każdy przelew, każdą złotówkę. Dziękuję wszystkim w moim, męża, a przede wszystkim Wiktorka imieniu za okazaną pomoc. Paulina. `